氷水の入ったバケツは私の病気にかかりますか？
ALSがあります。 2年間私は診断を知っています。まず右手を動かすことができなくなり、その間右腕全体が影響を受けます。私はもう一人でブラジャーを閉じたり、一人で靴を縛ったり、3人の子供の学校のサンドイッチをしたりすることはできません。話をしながらドロップアウトすることがあります。私は41歳です。私は老婦人のように感じます。 ALSは筋疾患です。私はどうやって死ぬのか知っている：私はもう筋肉を動かすことができなくなるまで私の体は徐々に麻痺するようになるだろう。それなら呼吸はもう効きません。
そして今、アイスバケットチャレンジ。ソーシャルネットワークでは、有名人や一般の人々が頭の上に氷水を入れています。彼らは私の病気に注意を向けたいと願っています。 ALSが何を表しているのか、おそらく氷水について知らない人もいます。それは私の病気に正義をもたらすでしょうか？
いいえ、氷の入った水でALSが判断されることはありません。しかし、私はその質問は間違っていると思います。アクションはいいと思うから。私の病気がようやくメディアの注意を引くのは良いことです。ドイツでのALS研究はほぼゼロです。科学の状態は20年間変わっていません。何がALSを引き起こすのかわかりません。病気を遅らせるか、直す薬はまだ利用できません。平均余命は平均して数年です。私自身10年くらいの間願っています。
私にとっては個人的には次のような意味です。私の子供が誰と結婚するのか私はおそらく経験しないでしょう。どのような職業に就きますか。私は夫を置き去りにしなければなりません。私たちは日々の生活を中断し、すべてから抜け出し、まったく違う何かを経験するべきであるかどうかと思います。それから私は日常生活も私たちにとっても良いことであると考えそして実感します。どうやって死にたいのかしら。私は死を恐れています。
「私はこの病気がついに研究されることを望んでいます。人々がALSとは何かを知っていることです。」
それはすべて私を駆り立てます。この病気をようやく調べたい。私の周りの人々がALSとは何かを知っていること。そして私はそれを何十もの異議を唱えて障害者カードを発行している当局に説明する必要はない。あるいは、その診断ではほとんど何もできないために圧倒されている医師もいます。若い人でも影響を受ける可能性があることを人々に知ってもらいたいです。だからこそ私はIce Bucket Challengeをチャンスと捉えています。彼女は何かを始めることができます。 1、2、500万が寄付され、研究に流れ込んでいるのであれば...
©Rucosky / dpaピクチャアライアンスそしてそれはまた楽しいです。私はいくつかのビデオに興奮しています。とてもユーモラスで、とても遊び心。とても優しい人もいます。とにかく残念なので、これはよく似合っていますが、今は少し違います。私の意見は、次のとおりです。楽しんでください、楽しんでください。しかし、それから私達にお金をあげなさい、寄付することを忘れないでください！
ちなみに、私にとって、Ice Bucket Challengeは実際には非常に大きな課題であり、文字通りの意味でのアイスシャワーではありませんでした。私は自分のビデオを友達や知り合いに送りました。私は最近病気を抑えたが、最近まで私の親しい友人や家族だけが診断について知っていた。挑戦は私にとって目覚めました。私は知っていた：行きます。そのように説明してください。反応は感動的でした。それは私に強さを与えます。
ALSについてもっと知りたい、または寄付をしたい場合は、ここでより多くの情報を見つけることができます：www.als-hilfe.org
