分離できない：病気の子供が家族にとって何を意味するのか
彼らは非常に特別な関係を持っています：グスタフと彼の姉妹アルマは旅行中です。
©Mindjazz Pictures / PR私たちは家族から「不可分」のような映画が欲しいと繰り返し聞いてきました。
単なる犠牲者ではなく、病気で迷子になっていませんか？これは、子供が重い病気や障害を持つときの多くの家族の願いです。しかし、それはどのように成功するのでしょうか。
病気の子供との暮らし：4家族、4人の運命
病気の子供が家族をどれだけ変え、家族が特に苦しんでいるのか、そして何が彼らを助けているのか、彼女の非常に感動的な映画「Inseparable」（2019年1月17日から映画）で監督Frauke Loddersが示します。彼女は日常生活の中で病気の子供たちと一緒に4人の家族を連れて行き、特に兄弟が彼らの兄弟や姉妹の病気をどう扱うかに焦点を合わせますか？そして、彼らがどのように彼らの病気の兄弟の「影の中で」日常生活を経験するか。
たとえば、その姉妹アルマが無効になって何度もしびれたグスタフは、当初、彼の姉妹がもっと注意を払う必要があることを「ややうるさい」と思っていましたが、今では彼はそれをうまくやっています。彼女の母親が姉とコミュニケーションをとるための手話を学んだのと同じように、彼はアルマを愛する気がしますか？ 「彼女がめったに抱擁してくれないのなら」グスタフは、姉妹がいなければ「人生の多くのことを今のように理解しているはずがない」と言っている。
なぜ家族がカメラの前で病気で自分の人生を見せようと決心したのかここでChroniquesDuVasteMonde.comとのインタビューでFrauke Loddersを説明します：
ChroniquesDuVasteMonde.com：Lodders夫人各位あなたの映画の中であなたが子供たちにどんな病気を告げていますか？
Frauke Lodders： 子供たちは非常に異なる病気を持っています。 Sveaの兄弟はリンパ性赤痢を持っていて、2年間治療を受けていません。これは彼がもう薬を受けていないが、まだ治癒しているとは考えられていないことを意味します。これはあなたが5年間ガンフリーである場合にだけ当てはまります。
Eray and Eymenの姉妹であるSelinは18トリソミーを患っています。これはまれな状態です。ほとんどの罹患した子供は子宮内で、または出生後すぐに死亡します。 3歳以上の子供はほとんどいませんが、セリンはすでに13歳で、非常にまれなケースの1つとして、建築言語で数語で歩いてコミュニケーションをとることさえ可能です。マックスの姉ジュディスはNCLを持っていました、それは不幸にもジュディスを殺した不治の遺伝性疾患です。
そして、グスタフの姉妹であるアルマは、分類されていない複合障害を持っています。例えば、彼女は遺伝的な言語を通してしかコミュニケーションをとることができず、夜間に彼女が換気されることを必要とする肺に関する問題、および他の様々な症状を抱えている。私たちにとって興味深いのは、子供たちの臨床像や障害は非常に異なっていますが、それらを扱うすべての家族にはまだ重複するトピックがあります。
なぜ家族はカメラの前で話をすることに同意したのですか？
私たちの映画で私たちが他の家族を助け、励ましたいと気付いたので、彼らは準備ができていたと思います。我々は、彼ら自身が状況に入ったとき彼らがそのような映画を「不可分」として選んだことを何度も何度も家族から聞きました。あなたが診断 "病気や障害のある子供"を得る場合、世界はまずすべての家族に直面します、時間は贅沢なアイテムになるでしょう。新しい状況では、家族が一冊の本を読むのは難しいことがよくあります。例えば、病気が兄弟に及ぼす影響についてです。
あなたはこのトピックについての映画を早く見ることができます。さらに、病気や死などの問題、特に子供が罹患している場合は、依然としてタブーであり、とりわけ罹患家族内で治療されています。例えば、これは部外者が家族、特に私たちの場合は兄弟で何が起こっているのかを知らないことにもつながります。
その結果、影響を受けた家族の兄弟が立ち上がってはいけないと勧められたり、「元気であることを喜んで」と言ったりしないような場合など、ストレスの多い状況につながります。自宅での状況の一部であり、時にはそれに苦しんでいます。そのため、主人公たちは自分たちの状況を部外者に敏感にさせるために自分たちの物語を使う機会も認識しています。
影響を受けた家族は、何を最も苦しめますか
それはとても違います。兄弟姉妹は、もちろん、兄弟姉妹について心配することに加えて、主に心配事や心配事を低く抑えるために苦労していると私に言っています。彼の兄弟や姉妹の差し迫った喪失に対処しなければならないのは子供にとって苦痛なことです。それゆえ、子供たちに言うことは重要です：「あなたは状況に一人でいるのではありません」。例えば、子供たちが方向を変えて助けを得ることができる兄弟グループがあります。子供用ホスピスや子供用ホスピスクラブも兄弟奉仕をしています。そこでは、状況がそれを必要とすれば親も助けを見つけることができます。
あなたの映画では、焦点は病気の子供と彼らの兄弟の関係にあります。どのようにして兄弟の子供たちが病気の子供たちの世話をし、助け、そして世話をするのか、そしてどのようにして彼ら自身の生活をこれらの経験に集中させるのかを見ることは非常に感動的です。なぜあなたはこの視点を選んだのですか？
映画製作者として、私は誰も見ていない場所、あるいはほんの数人しか見ていない場所を見たいと常に思っています。私の人生では、私は冒された兄弟姉妹にいつも遭遇しました、そして、彼らの話は私に多くのことを触れました。しかし、私はまた、兄弟が身体障害のある兄弟姉妹を持つことがどのような意味を持つのかを知っている人はほとんどいないことに気づいたので、私は彼らの見解を共有したいと思いました。
あなたはあなたの映画を「不可分」と呼んでいます、健康な兄弟と病気の兄弟の間の強いつながりを指しています。あなたの印象は何ですか？子供の病気は兄弟姉妹にプラスまたはマイナスの影響を与えますか？
それは確かにかなり個性的で、言うのは難しいです。映画と撮影のための研究の間に私は両方のケースがあった。人生も絶え間なく流動的であり、兄弟が状況によってより重荷を感じることが多い他の家庭でも状況によって恩恵を受けていると気づくときは他の時に確かに最も影響を受けた家族にあります。多くの場合、これらの兄弟は非常に反省的で、社会的能力が高く、自給自足で、家族と人生の価値を非常に早く認識しています。もちろん、何度も何度もバックアップを取り、病気と死の問題に立ち向かうのも面倒です。
病気に負けてはいけないので、それでもそれにとどまるように努力しなければなりません。あなたはまだ人生を過ごしています。
兄弟の子供の一人、若い女性は、家族として病気を失うことがないことが重要であると言います。これはどのように成功するのでしょうか。
初めは確かにこれは非常に困難ですが、特に慢性的な病気や障害ではいつの日かも日常生活を創り出します。病気や障害が焦点ではない瞬間をここで見つけることは多くの家族にとって重要です。例えば、私は多くの親が知っています。親の中には健康な子供と一緒に何かをするだけの人もいますし、親が自分のためにスペースを取り戻している人もいます。 、例えば、文を言ったSveaは、彼女の兄を病気の前と同じように治療する必要がありました。彼女は彼の人生のすべてがとにかく変わった、彼はもうスポーツや学校に行くことを許されなかった、そして彼女は彼が状況において少なくともその正常性を保つことを望んだと言った。しかし、確かにすべての家族が自分で調べなければなりません。この映画で私たちが見せたかったのは、それぞれの家族は状況に応じて対処する方法ですが、最終的には自分自身のための正しい方法を見つけるということでした。
撮影のどの瞬間を心に留めていますか？
たくさんあります。私は子供のホスピスの時代に特に感動しました。撮影の前に、私は自分のチームと私がそこにどのように行くのかについてすでに考えていました、しかし私たちがそこにいてどんなに良い気持ちでそこから家に帰ったかにはっきりと驚きました。ジュディスの墓を彼女のすべての友人や家族と一緒に撮影したことも感情的でした。砂糖祭りは本当に素晴らしかった。今のところこれまで参加したことがないので、この祝日がどのように祝われるかを見るのはエキサイティングだと思った。さもなければ、それはむしろ自明ではない、私たちに対する子供たちのしぐさであり、私の記憶に残っています。
あなたの映画では、あなたはとても美しく独創的な方法で、例えば子供のホスピスが病気の子供の世話をするのにどれだけ役立つことができるかを示しています。なぜこれがあなたにとって重要だったのですか？
「ホスピス」という言葉を聞くと、すぐに病気と死を思い出します。子供がすぐに死んだら、子供のホスピスに行くだけだと私は思っていました。生命を脅かす子供を持つ家族が何年もの間ホスピスに定期的に運転できることを私はまったく知りませんでした。病気の子供はそれから24時間そこに世話をされる。両親はようやく自分自身と健康な兄弟姉妹のために時間を過ごします。そのために子供のホスピスにはたくさんの素晴らしいオファーがあります。この激しい、共有された時間は、看護の責任を果たさずに、多くの家族を大いに助けます。私たちが子供たちのホスピス「Regenbogenland」に同伴していた家族は、彼らの最初の訪問の前にこれらの「偏見」を持ち、ホスピスに行くために初めて乗り越えなければならなかったので、私は示したかったです。私たちがこの抑制を減らすのを手伝うことができると思います。
彼女の映画は、子供の最悪の状態に耐えること、失うこと、逃すことがどれほど難しいかという非常に特別な感覚を与え、そして私たちの生活のあらゆる瞬間がどれほど大切であるかを明らかにします。人生はとても短くなることがあるので、私たちが夢見るものを待つべきではありません。あなたがディレクターとして特に大切にしているのは、このメッセージですか。
結果に影響を与えることなく撮影にアプローチしましたが、このメッセージが家族との共同作業で明らかになったことを嬉しく思います。個人的には、私たちは私たちの夢に従うことを恐れてはいけないと確信しています。私たちにはこの一生しかない、そして私たちが私たちの夢をする機会を得るならば、私たちはその機会をつかむべきです。
「切り離せない」？映画館で2019年1月17日から？この映画に関するすべての情報はここにあります：//mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/。
