グレニスの日記：新しい腎臓との暮らし
12月6日
キャシーと彼女の母親のGlenys
なんて週末なんだ。金曜日の午後、私達は私達のクラブNephro Kids（腎臓病の子供たちとその親戚のための自助協会）と共にPhantasialandBrühlに行きました。そこで我々は良い午後を過ごした。彼女は残念ながらこれらの遠足に出席することができなかったのでキャシーは特にそれを楽しんだ - そうでなければ彼女はいつも透析しなければならなかった。 気分が良いにもかかわらず、私はキャシーがトイレを探すことが多く、腹痛を訴えていることに気づいた。
午後9時に私たちは家に帰り、子供たちは疲れて幸せな仲間になりました。それで私はひどい発見をしました： 私はキャシーの朝の薬がまだ浴室の大箱の隣に詰まっているのを見つけました。 なんて衝撃だ！何度も問い合わせがあった後で初めて、キャシーは言葉で動かなくなりました：彼女は錠剤を飲まなかった！パニック！現時点では何も変更できないので、彼女をベッドに送ります。
落ち着きのない夜の後、ホラーシナリオは続きます。キャシーは目覚め、39℃の発熱があります。私は何を考えるべきか覚えていません。 これは一度タブレットが新たな腎臓の拒絶反応について始まったのではありませんか？ 頭の中でガタガタする。私は最初にmed博士と呼びます。ケルン大学のTaylanさんに、何が起こっているのか教えてください。彼女はすぐにキャシーと話をしたいと思って、徹底的に電話で彼女の頭を洗います。キャシーはますます小さくなっています、そして、彼女はここで何が起こっているのか理解し始めています。それは非常に明確です：私たちが熱をつかむことができないならばそして激しい腹痛のような他の不満があるならば、キャシーはすぐに病院に行かなければなりません。
今から、時は私達に逆らっています、パニックは顔に書かれています。 Kathyは、週末に11リットルの水を飲み、1時間ごとの気温を測定し、1日中ベッドで過ごしました。 すでに日曜日には方向転換があり、熱は消えました！ なんて運がいい！昨日彼女はもう一日休んで学校に行かなかった。私たちは今、これが彼女のための見習いであり、二度と再試行されないことを望み続けています。
11月17日：透析ステーションでの再会
今日はケルン大学の外来診療所に初めて行くことができます。彼女は午前5時30分に制御予定のために起きる必要がないので、キャシーはとても幸せです。何よりも、彼女は彼女の友人、看護師そして透析から看護師を訪問することができます！ 1.5年以上の透析の後、あなたはお互いをよく知っていて、一緒に多くを経験し経験しました。
ケルンに到着したキャシーは子供たちの透析と鳴っている嵐に直接襲いかかった、それで彼女はここ2ヶ月後に、ここでも患者である彼女の友人ライバに会うことになっています。 2人は最初に重要なことすべてについて話します、そしてキャシーは我々が実際にそこにいる理由を完全に忘れました。その良い博士Taylanはとても忍耐強く、また段階的にKathyを調べます。
すべてのテスト結果が良好であることがわかった後、帰り道で幸せになります。途中で私たちは夕食のためにチップスとハンバーガーを止めて食べます。とても辛抱強く、勇敢にも体重を減らしてくれたKathyへの報酬として。
11月7日：朝急いで
月曜日の朝、5：30警報が鳴り、それは一周します。急いでシャワーを浴び、早めに（6時に）女の子をベッドから起こし、給食に油をさし、朝食を準備し、そしてキャシーのために丸薬を出す。
キャシーにとって、それはまだ早すぎる、そして私はただイライラするだけです、「お母さん、私を満足させてください、私はまだ起きていません！」私が5回目に彼女を目覚めに行くときに聞くために。しかし、それはもう何の助けにもなりません。私たち全員が遅刻したくないのであれば、今加速しなければなりません。 キャシーは午前中に自分の体重を量り、血圧と体温を測定しなければなりません。 これは、次のような小さな変更をすべて処理できるようにするために重要です。 B.突然の重い体重の増加または温度の上昇に直接気付き、それに応じて反応する。
しかし、キャシーにとって最悪のことは、彼女が突然そんなに多く飲まなければならないということです。 移植前は、彼女は500mlしか飲むことが許されていませんでした - 今、彼女は少なくとも3000mlを作らなければなりません！これがうまくいくためには、彼女は学校の前で1リットルを飲まなければなりません、そうでなければ彼女はその日の仕事をすることはありません。私はひそかに飲酒のために彼女を叱っていました、今朝私はなぜ飲酒が彼女にとってとても重要であるのか、何度も彼女と話します。しかしそれは何も助けにはなりません - しつけがなければ合併症を引き起こす可能性があり、それは新しい腎臓に深刻なダメージを与える可能性があります。どういうわけかキャシーはそれを理解していますが、それは理解と行動の問題です。
それはその間7:30です。私たちは朝食をとり、キャシーは彼女の薬を時間厳守し、そして今彼女の姉妹ラビアと彼女の祖父と一緒にスクールバスに行きます。
今日は学校ですべてうまくいった。さて、キャシーはすぐに宿題をやりたいと思っています、そして外に出て、近所の彼女の友人や姉妹たちと遊びたいです。すぐにたくさんの子供たちが路上で私たちに加わり、みんなで一緒に遊び、レースをし、セントマーチンの曲を歌い、笑って午後を楽しんでください。私は窓のそばに立ち、彼女を見て、その瞬間を楽しんでいます - キャシーは絶賛し、笑いそして彼女の人生を楽しんでいます。 繰り返しになりますが、私はキャシーの新しい腎臓が彼女と私たちにとって大きな贈り物であることを実感しています。
10月31日：ハロウィーンへの恐怖と希望
キャシーと彼女の親友はハロウィーンのハンバーガーを楽しんでいます
今日はケルン大学の腎臓救急車で毎週の診察を受けました。 起きたときでさえ、私は胃の中に鈍い感じがします そしてキャシーは本当にベッドから起きたくないのです。 6時に出発します。キャシーは車で朝食をとり、今日の最初の１リットルの水を飲む。
病院に到着した、すべてがほぼ日常的です：管理室に登録し、1階まで看護院の外来診療所に行き、Sister MariaとSister Fundaを歓迎し、尿サンプルを手に取り、すぐにトイレに行き、血圧と体重の管理、採血、医師との付き合い、それから家に帰る。しかし、今やその日の最悪の部分が私たちのために始まります。待って、すべての調査結果が良いことを願っています！
今日はまた特別な日です：それはハロウィーンです！ 今夜は、ハロウィーンパーティーを予定しています。準備の最中に、電話が鳴り、キャシーはすでに幽霊と化粧として偽装されています。どういうわけか私たちはもう病院について考えなかった。キャシーが電話を取って彼女の名前を発表するのを聞いた。突然深呼吸をして、私は彼らの声の中に恐れをもって耳にします。サイレント。しかし、それから私は笑顔がキャシーの顔に広がるのを見ます、私はリラックスして知っています、すべてが良いです。
パーティーは大成功でした、女の子は踊り、笑って不気味な夜の散歩をしました。 しかし、キャシーにとって最良のことはそれを考えなくても飲食できることです。「それでもやることはできますか、それとも今日も食べ過ぎて飲んでしまったことがありますか。」それは純粋な贅沢です - 私たち全員にとって！
10月28日：ようこそ
こんにちは、私の名前はGlenysです。私は31歳で、結婚して3人のかわいい娘がいます。8歳のキャシー、7歳のラビア、そして4歳のアイライン。私の「主な仕事」のお母さんのほかに、私はまだオフィスでアルバイトをしていて、私の最も若い娘の幼稚園と2人の偉人の学校に関わっています。
2009年の夏に、私たちの家族生活は劇的に変わりました：私たちの長女キャシーは突然ネフローゼ症候群を発症し、9か月以内に彼女の腎臓機能を完全に失いました。 1。5年間、彼女は週に3回、5時間透析を受けていました。今回はKathyにとって多くの困難と関連していました。彼女は非常に厳格な食事療法を計画していて、毎日たくさんの薬を飲まなければならず、一日に500mlしか飲めなかった。この間、私は病院でキャシーと何日も過ごしました。私たちはしばしばこれらの厳格な規則について口論し、恐れ、怒り、絶望、落胆から叫びました。私はしばしば次に何をし、そしてキャシーがどんな将来を持つことができるのか疑問に思いましたか？
キャシーは明るく元気で元気な女の子です。彼女は自由な時間の中で非常に活動的で、踊り、歌い、そして自然の中でそして彼女の友人と遊ぶことを楽しんでいます。絶対の旋風と太陽の光。何よりも、私たちはすべてを前向きに見て、物事に一定の容易さで近づく能力を賞賛し、愛しています。それは私達に彼女と戦うためにそして彼女の病気を真剣に受け止めるために過去2年間にわたって私達に多くの勇気と強さを与えてきましたが、それを脚光を浴びることは決してありませんでした。
私たちの喜びに、キャシーは2011年9月2日に寄付腎臓を受け取りました。彼女は病院での手術と時間を生き延びた。それ以来、太陽は私たちのためにまた輝いています。人生は再びより普通になり、キャシーはまたもう少し子供になることができます。
