臨時生活
とき マリアキング彼女が選ぶことができれば、彼女は心臓発作で死にたいと思います。しかし彼女はできません。 「おそらく窒息するよ」と彼女は言う。後悔の表情が一瞬彼女のほっそりした顔を飛び越えて、そして彼女は微笑みます。 MariaKönigです。42歳、嚢胞性線維症、CF、嚢胞性線維症、致命的な肺疾患、遺伝的に確定されています。彼女はドイツで約8000人の患者のうちの1人です。過剰な粘液産生はその結果であり、膵臓が罹患しているため、糖尿病も患っています。嚢胞性線維症患者では、MariaKönigをMethuselahと指定することができます。彼らの多くは30歳の誕生日を祝っていません。
MariaKönigは長いブロンドの髪、きれいな顔、大きな青い目をしていますが、この病気は美しさを消し去っています。彼女の目の下の指輪は深く、鼻から口の角に2つの顕著なしわがあります。そして彼女は、嚢胞性線維症患者の身長があります：衰弱、衰弱、食欲不振のようです。ある人は新しい肺を移植し、新しい生活をしている、と彼らは言います。 Maria Koenigは移植を望んでいませんが、数年かかるかもしれません。
本来スペアパーツは提供されていません。
「しかし、どんな種類の人生がそれになるだろう、と私は毎日強い薬、免疫抑制薬を服用する必要があるだろう自分自身のより良い世話をし、私の死が延期されることを保証するものではない」。彼女は多くの場合、特にあらゆる希望にしがみつく若い患者の両親によって、彼女の意見に攻撃されています。 「私は移植を偽造しているのではない」と彼女は説明するが、彼女自身はこの可能性を排除した。 「予備品は本来提供されていません。」神は彼女にこの体を与えた、これらの肺？そしてこの病気。そしてこれが彼女の仕事、彼女が彼女と一緒に持ち歩く彼女のパッケージです。それは彼女がいつも考えていたことではありません。 1996年に彼女は命にかかわる感染症に罹り、新しい肺のための待機リストに載せられようとしていました。しかし最悪の事態が終わったとき、彼女はそれに反対しました。
MariaKönigは1日3回、3回吸入します。午前中、粘液はタフで持続的です、それが耐えられるレベルにそれを持って来るのに1時間かかります。 「私は決して空にならないでしょう」と彼女は言います。両方の鼻孔で酸素ケーブルの端を突き出します。それは耳に巻かれているので、滑りません。アパートを通り、バスルームへと床に降りる。メアリーキングの呼吸補助、彼女のライフコーチがあります：空気からの酸素を豊かにして、芝刈り機のようにハムする装置。
致命的でありながらまだ満足している
彼女の離婚の年である2000年以来、彼女はもはや酸素を補給しなければ対処することはできません。彼女の体は現在の線量より多くを吸収することはできません、肺はますます悪化しています。彼女はしばしば低酸素による頭痛を抱えている、と彼女は報告している。 MariaKönigは、チェーンスモーカーのように、ハスキーで深い声で話します。彼女はしばしば3〜4分ごとに鼻をかみながら喉を一掃します。彼女は来週までしか計画していない。彼女は気分がよくないので、直前に予約をキャンセルしなければならないことがよくあります。それでも、「私は満足しています」と彼女は言います。この病気は決して最も重要なことではありませんでした。
13歳の時、MariaKönigは彼女の診断を学びました。それから、両親は彼らを彼らの3人の姉妹と違った扱いをしないように意識的な努力をしました。少女は適度に普通の生活を送るべきです。今日、彼女は感染に対する絶え間ない恐怖の中で暮らしています。粘液は細菌のたまり場であり、気管支炎は死をもたらす可能性があります。彼女はただ診療所にいた、抗生物質を、静脈内投与した、多くの救済策はもはや助けにならない、バクテリアは耐性がある。
*名前が変わりました
1996年に、彼女は監査人としての職業をあきらめなければならなくなり、それ以来早い退職者でした。彼女がボンの1階のアパートから出ることはめったにありません。彼女はあまりにも疲れているし、あまりにも疲れている。そして彼女が外に出るとき、彼女は彼女と一緒に小さな酸素ボトルを持っています。長い間、彼女はもはや店にいませんでした。彼女はファッション、トレンド、さらには知り合いとのつながりを失いました。時々MariaKönigは古いAudi 80と共に両親のところへ行きます。乗車は20分かかります。しかし、通常、母親、父親、または姉妹の一人が彼女のところにやって来て、家庭や庭で助けます。 「私の家族がいなければ、私はそれほど良くないでしょう」と彼女は言います。そして、シャッターが毎朝開いているなら、隣人もまた注意しています。 MariaKönigがまだ生きているかどうか。
私は死そのものを恐れているのではなく、死を恐れています。
彼女はよく泊まった友達、両親、姉妹たちとよく話します。そして彼女は、エリザベス・ジョージ、ジークフリート・レンツ、ハインリッヒ・ベルの本をよく読みます。そしてハリーポッターの小説。 「私は本当に第7巻を読みたいのです」と彼女は固い声で言います。
ある日彼女が歩くには弱すぎるようになった場合、彼女はおそらく彼女自身のアパートから出て、彼女の両親に戻るでしょう。母親と父親はそれについて話をしたくない、どちらも70歳以上であり、彼らの子供はおそらく彼らの前に行かなければならないだろうという考えを負いません。父親は言った：「なるほど、解決策が見つかるでしょう」。彼女は彼女の葬儀を計画していない、「私は私がどのように埋葬されても構わない、死者は死んでいる」。そして、「私は墓石を必要としないでしょう、しかし私の両親かもしれません」彼女が念頭に置いていることを1つだけ、実際には、彼女は彼女が言う、彼女は彼女が言い始める、彼女はもうずっと前から持っているべきです。 「しかし、私はそれを私の目の前に置いています。今日と同じように2年間で同じように考えるかどうかはわかりません。」
彼女は自分で死を恐れているのではなく、死んでいる。その日が来るとき、彼女は彼女の人生を延ばすために挿管されることを望みません。しかし、それは長く苦痛な最後の戦い、窒息であるので、彼女はあなたが彼女に鎮静剤を与えることを望みます。
死にかけて - それは人生の通過との対決です
「近年、医学の可能性は急速に向上した」とベルリンの死研究者Bernhard Jakobyは言う。 「私たちは長生きします。」医師が死にかけているプロセスに介入したという事実だけでなく、死にかけている時間を延ばしました。 「人々の死の恐れは、彼らが犠牲にされ無能にされていると感じるという事実によるものであり、そしてほとんどの人々は最大限の治療を望んでいません。それにもかかわらず、彼は積極的な安楽死を拒絶します、なぜならそれは患者を自然な目的、人生を終わらせることとの対決への対決を取るであろうからです。
バーブルリスレイボルド すでにたくさん規制しています。彼女はStarnberg湖のFeldafingにある墓地に立ち、片手で「Gehwagerl」を休ませ、もう片方で両親と兄弟の墓地を覆っている石スラブを繊細になでます。その中には、ルードヴィッヒ、エリザベス、テネス・レイボルドの3人の名前が刻まれています。下は別の部屋ですか？彼女の名前
Bärbl-Lis Leyboldは91歳、2年前、彼女は墓地を買い、3本の骨壷を置き、そして中に入れました。そして彼女はひどく歩くことができるので、今度は彼女が葬られる場所を見るのは初めてです。彼女はしばらく泣いて、それから彼女の背中をまっすぐにして向きを変えてそして山を湖を横切って見る。太陽が輝いています。 「ここからは素晴らしい景色が見えます」と彼女はつぶやいた。
17年間、彼女はシュタルンベルクの老人ホームに住んでいますか？彼女が言うように善と嬉しい。彼の兄弟が60歳で亡くなった後、Bärbl-Lis Leyboldはそこに引っ越しました。彼女自身の終焉を組織することができることは、年配の女性にとって大きな道のりでした。彼女は家で死ぬことについて決して話しませんでした、と彼女は思い出します。退職後の家で働く従業員の会話が長引いただけで、彼らは自分たちの死に対処することができました。
Bärbl-Lis Leyboldの顔はわずかに日焼けしていて、白い毛が輝いています。彼女は注意深い目で周囲を観察し、芸術、演劇そして特にファッションに興味を持っています。昔は彼女は衣服のマスターでコスチュームデザイナーで、クラーゲンフルトとリンツ、ザルツブルクとミュンヘンの劇場で働いていました。その後、年金受給者として、彼女はその後オーストラリアとイギリス、クロアチアとハンガリーにたくさん旅行しました。そして5年前、彼女はシュタルンベルク湖までサイクリングしました。しかし、これはもはや不可能であり、足はあまりにも疲れています、しばしばそれはめまいを攻撃します。だから彼らの現在の半径は老人ホームの環境に限られている。
1兆人が私の前で死ななければなりませんでした、そして私は成功します。
「私は年をとっていませんが、古くなっています」と彼女は言います。彼女は死を恐れていない。「私の前で何兆人もの人々が死ななければならなかった、私は成功するだろう」しかし彼女はそれが早くなることを願っています彼女は、どの装置も彼女を生かしておくべきではないと判断しました。 「生きる意志は重要である、彼がもはや彼の感覚の達人でなくなったならば、誰もが何が起こるべきであるかを前もって調整するべきです。」 6年前、彼女は命令に署名しました。
最後の親戚Bärbl-Lis Leyboldsは、孫といとこで、ベルリンとオーストラリアに住んでいます。彼女は自分の子供を持っていない、決して結婚していない。彼女の婚約者が第二次世界大戦から戻ってこなかった後、彼女は誰のためにも暖まることができませんでした。今日まで、彼は行方不明と見なされ、今日まで彼女は緑色の紋章が付いた金色の彼の指輪を着ていた。彼のこの思い出は、彼女を墓に連れて行きます。
Bärbl-Lis Leyboldには糖尿病と心不整脈があり、最近軽度の脳卒中が追加されました。彼女の楽観主義は、彼女がそのような悲劇を絶望しないように常に助けてきた、と言います。「しかしそれは彼女が死を待っているという意味ではない。彼女はたくさんの編み物をしていて、ガラス玉のカラフルな鎖に糸を通し、テレビを見ている。 「これらの若い人々がいつもナンセンスと考えるものを見るのは素晴らしいことです。」彼女は自分自身を忙しくし続けることができる限り、生きることも望んでいます。
すべてが規制されていること、彼女は「非常に安心できる」と感じています。彼女自身7年前の火葬のために前もって5,000の印を支払いました。墓版に自分の名前を刻んだために再び190ユーロ。 「その後人生があったなら、それは素晴らしいだろう」と彼女は信じていない。「このキリストはごく最近になったのか？私個人的には、進化論はもっとありそうだ」
死ぬ - ある状態から別の状態への移行
「世界的にも、文化や宗教的な性格とは無関係に、ある特定の要素や死の現象が繰り返し起こります」とBernhard Jakobyは述べています。 「長く暗いトンネルを通って人生と他の世界への移行を振り返る。その最後には明るい光と待ちの楽園の風景がある」有名な死の研究者ElisabethKübler-Rossは、ほとんどすべての死にゆく人が交互に経験する5つの段階のモデルを開発しました。死。
29歳のStefanie Wieczorekは、彼女の娘の代表としてこれらの段階を経て生きているようです。 アリナ、 10年前、子供がたった4ヵ月の時に、医師はそれが代謝異常であると彼女に言いました：Zellweger症候群、遺伝的突然変異。最も深刻な身体的および精神的障害はその結果であり、平均余命は最大2年間です。その瞬間、Stefanie Wieczorekは神への信頼を失いました。彼女は宝くじをプレイした可能性があると言われました、6つの権利であるという可能性はまさしくその遺伝的欠陥を持っていた男性と子供を父親にする可能性と同じであること。 Alina、もうすぐ11歳になりますが、まだ生きていますか？どれだけの期間、今日誰もが予測しようとは思わない。彼女は話さず、ほとんど盲目で、6ヶ月の乳児のブースで発育中です。
子供はその分に間に合うように彼の薬を必要とします。昨年、それはいわゆるエジソン危機に苦しんだ？体内にコルチゾンが欠乏すると副腎不全が起こり、心不全が引き起こされました。 Alinaが生き残ったことはStefanie Wieczorekにとってはちょっとした奇跡です。歯科助手としての訓練はそれを中断した。しかし、彼女は自分が医者であるかのように医学的には語ります。彼女がもう一人の男と再び妊娠したとき、彼女はこの子供がひどい病気になる可能性があるという彼女の不安は非常に大きいと助言され、彼女は彼女に彼女に遺伝子検査をするように助言された。 「しかし、すべての細胞が培養されるまで、私は6ヶ月目にいたでしょう」と彼女は激怒しました、「それらを止めることはありません！」と私は待った。
もちろん私は時々私の運命と口論します。
子供、男の子は健康です、彼女の次男も同様です。彼らは8歳と5歳です。年上の男性は現在父親と一緒に住んでいます、若い人はStefanie Wieczorek、彼女の新しい夫とエッセンのアリーナと一緒に住んでいますか？そうでなければ、彼女は家庭生活に対処することができないでしょう。 Stefanie Wieczorekの日は彼女の娘の世話によって決定されます：給餌管への洗濯、ラッピング、お茶または液体食品。彼女はアリーナに話しかけ、彼女をくすぐり、彼女と抱きしめ、彼女をロッキングチェアに埋め、彼女のために音楽を演奏し、そして「アリーナはそれを手に入れるだろう」と確信している。子供が座って笑っている場合、彼女は自分が何をしているのかを知っています。 「私は完璧なスーパーケアのお母さんではありません」と彼女は言います。 Stefanie Wieczorekは細く、薄すぎる、彼女は長いブロンドの髪を着ている、彼女の鼻は彼女の顔から鋭く突き出ている。彼女はたくさん喫煙しますが、彼女は自分より若く見えます。彼女の声は深く、悲しみはベールのように彼女の上にあります。
年に3〜4回、Alinaと彼女の家族は一緒に休暇を過ごします。その後、女の子はゲルゼンキルヒェンの子供向けホスピス「ノアの箱舟」で数日過ごします。この間、息子と夫に捧げたStefanie Wieczorek。休日はまた若い母親が今後の生活に慣れるためのトレーニングですか？病気の娘のいない生活：「アリーナは解体し、彼女はゆっくりと黄色に変わる」肝臓「私の悪夢は彼女がある朝死んだことです。」危機はいつでも起こり得る、と彼女は言います。そして、「もし私が彼女の死を失う可能性があるならば」
彼女はいつも自分の子供への深い愛を感じていませんでした。彼女が診断された直後に、Stefanie Wieczorekは必要なことだけをして、摂食、包み込み、入浴をしながらAlinaを拒否しました。「彼女が私を去るとき私に来る苦しみを恐れて、私は彼女をますます愛することを恐れていた。」彼女の母親だけが、赤ん坊はそれを助けることができない、無防備、病気であると言って彼女を彼女の感覚に連れて行くことができました。 「目が覚めた」と彼女は認める。
死ぬとき、今日は明日ではなく、重要です
最近、Stefanie Wieczorekは弁護士によって生活意志を準備されました。彼女は自分の子供がある日、自分の子供が生命維持装置を手に入れるのをやめるかどうかを決定する必要はありません。彼女は彼女の "Puppa"が病院でもホスピスでもなく自宅で死ぬことを望んでいる。それから彼女の子供はエッセンのFrillendorf墓地に埋められることになっています。白い子供の棺、白い風船、白いユリ。彼女は自分自身で神を終えたにもかかわらず、彼女は16年前に彼女を確認した牧師に埋葬されたいと思っています。献身は説教せずに、ちょっとした思い出とともに、「アヴェマリア」が鳴ります。
「私の個人的な時間ゼロ」とステファニー・ヴィエゾレクは言う、彼女は彼女の背中を曲げて、片方の足をもう一方の上に打ち、そしてそれを包みますか？彼女は自分自身を十分に小さくしただけで思考から隠れることができるかのように。彼女は未来について考えたくありません。 「今日は重要であり、明日ではない。毎週の誕生日、毎クリスマス、毎イースターを祝う。まるで次回がないかのように。」
その後どうなるでしょう、彼女はまだ正確に知りません。 Stefanie Wieczorekは長女を連れて行きたいと思っています、そして、彼女は再び働きたいです。たぶん、老人看護師として？彼女が一つのことができるのなら、彼女は言い、それからそれを大事にする。
